中新網(wǎng)成都1月19日電 (記者 賀劭清 岳依桐 何浠)“這些年我最關(guān)注的就是罕見(jiàn)病，此次上會(huì)帶來(lái)的提案也與此相關(guān)。”全國(guó)青聯(lián)常委、四川省政協(xié)委員馮家妹19日接受中新網(wǎng)記者專訪時(shí)表示，隨著中國(guó)醫(yī)保覆蓋范圍不斷擴(kuò)大，越來(lái)越多的罕見(jiàn)病被納入醫(yī)保，但罕見(jiàn)病的治療費(fèi)用依舊是個(gè)不小的數(shù)字，希望讓更多罕見(jiàn)病患者病有可藥、藥有可保。

　　四川省政協(xié)十三屆三次會(huì)議19日在成都開(kāi)幕，馮家妹帶來(lái)了《關(guān)于呼吁“惠民”商業(yè)保險(xiǎn)，在罕見(jiàn)病群體中充分發(fā)揮基本醫(yī)療保險(xiǎn)的補(bǔ)充作用》的建議。

　　通過(guò)2005年超級(jí)女聲比賽，馮家妹以成都賽區(qū)第四名的成績(jī)走入了大家的視野。因?yàn)樽陨斫?jīng)歷，馮家妹走上了長(zhǎng)達(dá)十年的罕見(jiàn)病公益路。為了幫助更多的罕見(jiàn)病家庭，她不僅成立了罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心，還參與制作了罕見(jiàn)病相關(guān)動(dòng)漫、宣傳片、微電影、音樂(lè)。

　　“很多人不了解罕見(jiàn)病，在科普罕見(jiàn)病的過(guò)程中，藝人朋友們給了我很多支持。”馮家妹說(shuō)，SMA(脊髓性肌萎縮癥)是兩歲以下嬰兒的頭號(hào)遺傳病殺手。2018年，SMA被納入中國(guó)《第一批罕見(jiàn)病目錄》，至今已有兩款SMA治療藥物被納入醫(yī)保。

　　馮家妹表示，基本醫(yī)療保險(xiǎn)在一定程度上緩解了患者醫(yī)療費(fèi)用的負(fù)擔(dān)，但是對(duì)于大部分的普通家庭而言仍是一個(gè)不小的開(kāi)支。這需要相關(guān)部門出臺(tái)政策指導(dǎo)，充分發(fā)揮惠民保險(xiǎn)的補(bǔ)充作用。政府監(jiān)管的普惠性質(zhì)保險(xiǎn)產(chǎn)品在設(shè)計(jì)、理賠等關(guān)鍵環(huán)節(jié)，在基本醫(yī)療保險(xiǎn)目錄內(nèi)的藥品都應(yīng)納入理賠范圍，不要將以SMA為代表的罕見(jiàn)病排除在外。

　　在罕見(jiàn)病的公益路上，馮家妹與多位罕見(jiàn)病患者結(jié)下了深厚情誼。幾年前罕見(jiàn)病患者小克拉踢足球的夢(mèng)想一直深深印在馮家妹心里。

　　“之前我們的罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心有一個(gè)孩子，他告訴我他的愿望是踢足球，可是對(duì)于坐輪椅的孩子來(lái)說(shuō)，踢足球是很難的。”馮家妹說(shuō)，去年她將輪椅足球引入成都，已有300余名殘障孩子體驗(yàn)了輪椅足球。2025年她想在成都組建一支輪椅足球隊(duì)，讓殘障孩子們不僅能踢足球，還能參加輪椅足球世界杯。(完)