中新網四川新聞4月18日電   4月17日是第37個世界血友病日，今年的主題是“科學防治血友病，讓生命不再脆弱”。在這個特殊的日子來臨之際，為提高患者及家屬對血友病的認知，促進科學防治與規范化管理，成都京東方醫院血液內科精心籌備，通過線上直播的形式，為眾多血友病患者及家屬送上了專業知識與溫暖關懷，吸引了大量人員踴躍參與，共同為血友病患者的健康助力。

　　專家引領，傳遞科學診療之光

　　活動伊始，成都京東方醫院副院長王存邦擔任主持，憑借深厚的專業底蘊，深入淺出地講解了血友病的發病機制、分類以及臨床表現等基礎知識，并分享了臨床上與患者共同應對血友病的寶貴經驗。王存邦副院長指出，血友病作為一種遺傳性凝血功能障礙的出血性疾病，主要分為血友病A和血友病B，患者由于體內凝血因子缺乏，常出現自發性出血或輕度外傷后出血不止的癥狀，關節和肌肉出血尤為常見，嚴重影響生活質量，若救治不及時甚至危及生命。

　　針對血友病的治療，血液內科李業成主任圍繞《血友病A診療指南》展開深度剖析，不僅詳細闡述了疾病概況與臨床表現，更著重強調了早期診斷、規范治療、預防治療以及血友病性關節病處理的重要性。李業成主任表示：“隨著醫學科技的飛速發展，血友病的治療手段日益豐富。預防治療能夠顯著減少出血事件的發生，有效降低患者殘疾風險，使患者盡可能回歸正常生活�！贝送�，李主任還帶來了國內外血友病治療領域的前沿研究成果，為患者和家屬注入了新的希望。

　　為進一步提升患者及家屬對血友病的認知，血液內科主治醫師吳靜以通俗易懂的方式，從血友病的認識、特點與危害、臨床表現與診斷，到預防性替代和治療性替代等方面進行了全面講解，讓復雜的醫學知識變得易于理解。

　　護理護航，助力患者日常管理

　　血友病患者的日常護理對于疾病控制同樣至關重要。血液內科護士長朱小翼帶來了實用的家庭護理指導。朱護士長從家庭護理的重要性、護理技巧與注意事項、日常生活建議，到家庭護理面臨的挑戰與應對策略，進行了全方位細致講解。

　　在出血處理方面，朱護士長著重強調了“RICE”原則，即休息(Rest)、冰敷(Ice)、加壓包扎(Compression)和抬高患肢(Elevation)，這是應對急性出血的關鍵措施。同時，她提醒患者及家屬，日常生活中要避免患者進行劇烈運動和危險活動，保持居住環境安全，降低出血風險。飲食上，應保持均衡，避免食用影響凝血功能的食物和藥物。此外，定期康復鍛煉對于維持關節功能、預防肌肉萎縮不可或缺。

　　互動交流，消除患者心中疑慮

　　互動答疑環節將活動推向高潮。患者及家屬積極提問，問題涉及治療藥物選擇、醫保報銷政策、日常生活困惑等多個方面。醫院專家團隊和醫護人員認真傾聽每一個問題，給予耐心、專業的解答。對于共性問題，專家們集中講解，確保每位參與者都能得到滿意答復。這種面對面的交流互動，不僅解決了患者及家屬的實際問題，更增強了他們戰勝疾病的信心。(完)