對于罕見病患者及其家庭，他們心里一直都壓著一座沉重的山，不僅是治愈難，藥品的難購以及高價常常成為他們治療路上的一道門檻。如今，好消息終于來了：3月23日，成都市人民政府網(wǎng)站公布了《成都市醫(yī)療保障局、成都市財政局、成都市衛(wèi)健委<關于罕見病用藥保障有關問題的通知>》。根據(jù)該通知，為推進多層次醫(yī)療保障體系建設，化解罕見病對參保人員家庭形成的災難性支出風險，成都建立了“費用可控、責任共擔”的罕見病用藥保障機制。該通知有效期5年，罕見病患者年度藥品費用限額最高可達46萬元，其中醫(yī)保最高可報銷40萬元。

　　那么，哪些罕見病人會得到保障？保障范圍又是怎樣？保障資金有多少？

　　申請罕見病用藥保障

　　需要滿足這些條件

　　這份“通知”明確了罕見病的保障對象——

　　初次申請罕見病用藥保障待遇的，需滿足兩個條件的其中之一：

　　1、年齡5周歲(含5周歲)以上的患者，應處于成都市大病醫(yī)療互助補充保險待遇享受期，且累計參保繳費月數(shù)已滿60個月。

　　2、年齡不滿5周歲的患者，應處于成都市大病醫(yī)療互助補充保險待遇享受期，其父母任一方已參加大病醫(yī)療互助補充保險，且累計參保繳費月數(shù)已滿60個月。

　　而已享受罕見病用藥保障待遇的，再次申請應處于成都市大病醫(yī)療互助補充保險待遇享受期。

　　國內已上市罕見病藥

　　可申請納入用藥范圍

　　“通知”明確：國內獲批已上市的罕見病藥品，同時符合規(guī)定的，可申請納入本用藥保障范圍。所謂符合規(guī)定，即要滿足3個條件：一是藥品適應癥屬于國家罕見病目錄中載明的疾病；二是藥品屬于符合突破性治療藥物特征的罕見病創(chuàng)新藥；三是在醫(yī)保支付40萬元/年、個人負擔6萬元/年的限額條件下，患者可獲得持續(xù)規(guī)范用藥。

　　符合上述條件的藥品，若其適應癥下有屬于第二款情形被列入了《國家基本醫(yī)療保險、工傷保險和生育保險藥品目錄》支付范圍，則相應藥品適應癥不納入或退出本用藥保障范圍。

　　國內獲批新上市的罕見病藥品，同時符合上述條件，且不高于已納入保障范圍的同適應癥藥品年度藥品費用的，可申請納入用藥保障范圍。

　　保障資金來源于

　　大病醫(yī)療互助補充保險金

　　罕見病用藥保障資金從哪兒來呢？據(jù)悉，保障金主要來源于成都市大病醫(yī)療互助補充保險資金，單獨設立科目核算，結余清零。

　　按照上一年度大病醫(yī)療互助補充保險籌資總額的2%籌集罕見病保障資金。市醫(yī)保局會同市財政局根據(jù)保障資金運行情況，調整籌資比例。當年度保障資金超年度預計使用保障資金額時，由大病醫(yī)療互助補充保險資金和藥品生產(chǎn)企業(yè)(或供應商)共同分擔。保障資金當期結余部分實行結余清零。

　　患者用藥負擔小了

　　年度費用最高限額達46萬元

　　在這份通知中，對罕見病保障標準有明確要求：患者使用的符合“通知”規(guī)定的藥品費用，在一個治療年度內累加計算、分段報銷。年度藥品費用限額為46萬元，其中，醫(yī)保支付限額40萬元、個人負擔限額6萬元。對一個治療年度內20萬元(含20萬)以內藥品費用的報銷比例為70%，20萬—46萬元(含46萬元)范圍藥品費用由保障資金據(jù)實結算。

　　另外，這份通知還對罕見病管理服務進行了強調：罕見病患者應在罕見病定點醫(yī)療機構就醫(yī)，在罕見病藥品定點藥店購藥和結算。市醫(yī)保事務中心應與罕見病藥品生產(chǎn)商(或供應商)簽訂協(xié)議，協(xié)議簽訂期限為2年。藥品生產(chǎn)企業(yè)(供應商)不得主動提出中止或解除協(xié)議(罕見病保障范圍藥品退出中國市場除外)。市醫(yī)療保障事務中心據(jù)此制定相關經(jīng)辦管理辦法，并組織實施。本報記者 鄧曉洪